质疑我的人说:“几个孩子算不了什么!别拿自己当英雄。就算这几个孩子都死了,难道现代医学就没有价值?”我个人私下的看法是,如果有办法让孩子们活下去,任何人、任何医学都不应该有权力剥夺孩子的生命。
一、孩子的不幸可以打动任何人
2008年6月3日,我第一次见到糖尿病患儿庞丽文。我事先已经被告知孩子15周岁。但是,这个孩子看上去最多只有11岁。一个早就应该发育的少女的身体竟然停留在一个孩子的水平。生活在当代的女孩儿,11岁多一点就会出现第二性征,就会正常出现月经。然而这个孩子显然没有。虽然所有的人都没有告诉我,孩子已经视网膜病变,正准备休学。但是我分明感觉到,当时只要我表示还有希望挽救这个孩子,在场的所有人都愿意伸出援助之手。我还是那句话:救人的事还是我自己来。我决定救助这个孩子。
其实,我回顾自己见过的所有面孔,无论是自己仰慕的英雄,还是自己厌恶的罪犯,如果他们在与我面临同样的情境下,也都会像我一样。我从来不敢认为自己是一个好人。我有着个人的奋斗目标,有着期望家庭富有的愿望,我是一个心中装着许多自私东西的普通人。正是因为一个孩子的不幸可以打动我这个最普通的人,而后出现的事情才让我感到震惊。
二、我不只是医生,也是一个父亲
一周之后,我通过电话找到孩子的父亲,询问孩子使用我的救助产品的情况。然而,这位父亲告诉我:“我看到你送给我们的是食品。也没有治疗糖尿病的说明。所以没给孩子用。”我在震惊之余,告诉这位父亲:“孩子的发育期很快就会过去。如果错过了发育期,我就再无办法让孩子正常成长了。”所以,我又愤怒的告诉这位父亲:“以后我的电话让孩子自己接听。其他人不要接我的电话!”
其实,我一直可以理解这位父亲。从孩子5岁被诊断为1型糖尿病开始,就被告知必须终身使用胰岛素;如果有人说能够治疗这种疾病就一定是骗子。甚至,在我过去的经历中,恢复很好的孩子就是因为看到网上的谣言,而放弃了康复的机会。
其实,我一直没有弄清楚,到底是什么让我忘记了那些对我侮辱的谣言。我只是希望那个孩子还有美好的未来。也许是因为我不只是医生,也是一个父亲。
三、三个刻骨铭心的谣言
关于糖尿病有三个最让我刻骨铭心的谣言。第一个谣言:胰岛素是人体内本来就有的,因此没有副作用。第二个谣言:2006年湖州的一位患者使用聂文涛的桑黄子病情恶化,经医院使用胰岛素抢救生还。第三个谣言最恶毒:有人在互联网上发帖子《【亲身经历】骗子聂文涛险些害死我儿子》,说他的儿子2008年末开始使用桑黄子技术,也经胰岛素抢救摆脱危险。
这三个谣言都与某种激素有关,而且两个是针对我的。
第一个谣言的论据就有问题,血糖也是人体内就有的,为什么还要降低血糖呢?这个夸大胰岛素效果的谣言,完全不顾激素具有的副作用。
第二个谣言制造者被我的朋友戳穿,2006年湖州没有患者使用过桑黄子片。于是,这个谣言很快就从网上消失了。
第三个谣言,一个无名氏号称自己2008年末不远千里找到聂文涛为自己11岁的儿子购买了桑黄子,结果导致被医院多次下达“死亡通知书”(原文如此)。实际上,自庞丽文以来,我对任何一位12岁以下1型患儿都没有收取过费用。
四、我比伽利略怯懦
伽利略只是为了追求对宇宙的理解,就敢于面对罗马宗教裁判所,直到被判有罪和被迫写下悔过书。我没有伽利略那样的勇气。我是一个平凡的小人物。如果那些利益集团(网友称那些造谣者的背后势力)说太阳围绕地球转,我一定会夸奖他们有智慧:我不敢得罪他们。
但是听到那孩子说:“我感觉自己活不多长时间了。”我的心就如刀割一样。我虽然比伽利略怯懦,但是我却无法走出做人的底线。孟子说:“怜悯之心人皆有之。”我毕竟还是一个人。
其实,我是一个有着妇人之仁的小人物,而且还缺乏坚持原则的勇气。我连匹夫之勇也没有。但是我知道,每个孩子的成长期很短,他们真的耽误不起。
其实,即使是庞丽文,在恢复过程中也出现过酮症。但是,在这个孩子完全依赖胰岛素的时候,酮症出现的更频繁。胰岛素不能避免酮症,每个人都心知肚明。规则可以让权力超越科学,但我更恐惧特权者的谣言和伪证。我撰写了《上帝赐全天下人的慧眼——纪念伽利略望远镜问世400周年》,就是恐惧伽利略那样的遭遇。
五、停掉胰岛素的艰辛过程
谁让停掉胰岛素,谁就是骗子。这就是所谓的医学标准。在这种标准下,孩子和监护人都不敢停掉胰岛素。即使每天用2个单位,也不敢停用。我最后一次告诉孩子:“为了你的未来,停掉这种激素。”所以是最后一次,我已经没有信心能说服孩子,更没有信心说服监护人。这最后的一次,孩子接受了我的劝告。这也使她能够成为一个完全健康的少女。
造谣者永远不会质问诺贝尔基金会为什么不把奖金发给聂文涛,而只会煽动说:聂文涛如果治好糖尿病早就应该获得诺贝尔奖了。我所遇到的阻力远远不只是来自造谣者,还有那些愿意相信造谣者的人们,甚至包括患儿的监护者。中华民族的传统生存方式可以让孩子摆脱疾病,却无法面对一些人的信仰,甚至有人认为孩子生命并不重要。事实也证明,孩子健康了,谣言也来得更加猛烈。一些网络媒体也尽量把侮辱我的文章放到显著位置,以便让人们联想到聂文涛可能是一个有争议的人。
我之所以没有成为伽利略,不是因为造谣者的人道,也不是因为他们缺少操纵社会的能量,而是我生活在中华复兴的伟大时代。在这个时代里,社会已经可以宽容我的冲动。我,聂文涛,一个普通医生,感谢社会对我的包容。涉足儿童糖尿病,我也没有什么可后悔的。就算一切能够重来,我仍然无法面对那孩子求生的眼神。“我和别人太不一样了”,“我活不多久了”,两句凄惨的低语,足以让我忘掉每个医生都背负的枷锁。